陳垣崇研發罕病解藥 躍上好萊塢
【記者林欣怡/綜合報導】一部描述一個父親為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」,
遍尋治療藥方的電影《愛的代價》(Extraordinary Measures),改編自台灣中研院
生醫所長陳垣崇的真人真事,也讓台灣生醫技術再度受到全世界矚目。
好萊塢電影《愛的代價》劇情描述一個父親為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」,
遍尋治療藥方的感人故事,由布蘭登費雪(Brendan Fraser)飾演父親,
哈里遜福特(Harrison Ford)則飾演找到突破性方法研發解藥的陳垣崇。
罕病基金會24日舉辦「愛的代價有多大?」記者會及電影首映會,
陳垣崇既高興又感慨。他說,當初捨不得龐貝氏症的病人無藥可醫,
才想到發明藥物,經過15年來的努力,直到2006年才研發成功,
大幅減輕龐貝氏症病童的身體障礙。
「龐貝氏症」(肝醣儲積症第二型)是一種體染色體隱性遺傳疾病,
在嬰兒期發病的嬰兒,通常活不過一歲;年輕人發病時則會出現呼吸系統損傷,
最後因為呼吸器官衰竭而死亡;如果病人在成人時才被診斷出,
仍會存活好幾十年,但也會因為肌肉無力影響到生活作息。
在罕見疾病基金會爭取下,2005年7月龐貝氏症酵素新藥正式納入健保給付,
目前每人每年藥費790萬元。台灣也是第1個新生兒篩檢龐貝氏症的國家,
罕病基金會去年開始補助低收入戶及原住民新生兒每人150元的篩檢費用,
迄今補助40萬元。◇
【記者林欣怡/綜合報導】一部描述一個父親為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」,
遍尋治療藥方的電影《愛的代價》(Extraordinary Measures),改編自台灣中研院
生醫所長陳垣崇的真人真事,也讓台灣生醫技術再度受到全世界矚目。
好萊塢電影《愛的代價》劇情描述一個父親為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」,
遍尋治療藥方的感人故事,由布蘭登費雪(Brendan Fraser)飾演父親,
哈里遜福特(Harrison Ford)則飾演找到突破性方法研發解藥的陳垣崇。
罕病基金會24日舉辦「愛的代價有多大?」記者會及電影首映會,
陳垣崇既高興又感慨。他說,當初捨不得龐貝氏症的病人無藥可醫,
才想到發明藥物,經過15年來的努力,直到2006年才研發成功,
大幅減輕龐貝氏症病童的身體障礙。
「龐貝氏症」(肝醣儲積症第二型)是一種體染色體隱性遺傳疾病,
在嬰兒期發病的嬰兒,通常活不過一歲;年輕人發病時則會出現呼吸系統損傷,
最後因為呼吸器官衰竭而死亡;如果病人在成人時才被診斷出,
仍會存活好幾十年,但也會因為肌肉無力影響到生活作息。
在罕見疾病基金會爭取下,2005年7月龐貝氏症酵素新藥正式納入健保給付,
目前每人每年藥費790萬元。台灣也是第1個新生兒篩檢龐貝氏症的國家,
罕病基金會去年開始補助低收入戶及原住民新生兒每人150元的篩檢費用,
迄今補助40萬元。◇
本文網址:
http://tw.epochtimes.com/10/5/25/139441.htm
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