[轉錄]12歲罕病女孩 坪坪活出光彩

看板EpochTimes (大紀元時報)作者 (吹笛牧童)時間15年前 (2010/11/03 15:12), 編輯推噓0(000)
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本文網址: http://www.epochtimes.com/b5/10/11/3/n3073473.htm 【大紀元11月03日訊】(據台視新聞報導) 有人因為小小挫折,就萌生想不開的念頭;但也有人是拚了命要活得精采! 這個12歲的小女孩,坪坪,因為罹患罕見疾病「線狀體肌肉病變」,讓她的肌肉張力,遠 低於一般人,不但沒辦法自由行動,呼吸肌也受到影響,不到3歲就必須接受氣切手術, 不過,她不輕易放棄希望,仍然努力活出光彩! 瘦弱的手握著麥克風,吃力地發音唱出每一個字,她是坪坪,今年12歲,因為罹患罕見疾 病「線狀體肌肉病變」,讓她肌肉張力比一般人低,呼吸肌發展也不完整,不到三歲就接 受了氣切手術。 愛畫畫的坪坪,用色相當豐富大膽,因為沒辦法伸展身體,坪坪自己構想,用組合的方式 ,完成了這幅為白海豚請命的畫,因為白海豚跟自己一樣很稀有、很罕見。 這次獻出處女秀,挺身為罕見疾病拍廣告,坪坪說她一點也不緊張,因為她要為和自己一 樣的弱勢家庭發聲,呼籲社會大眾用行動關懷罕見疾病。 美東時間: 2010-11-02 21:04:44 PM 【萬年曆】 -- -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 114.38.75.98
文章代碼(AID): #1CqGjfgU (EpochTimes)
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