[好雷]一個妥瑞氏症患者看《出口成髒》
我是5/23看口碑場的,本來沒有打算寫文,但影評看一看,好像很少看到有妥瑞氏症患者
看這部電影的心得,也想讓大家更認識這個病症,才來寫文。
一直都在PTT潛水,很少發文,如果有違反板規,再請告知,謝謝。
以下主要是個人感受與經驗分享,含有少部分的電影雷。
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先說自己的妥瑞氏症經歷
我是男性(妥瑞氏症男性發作的比例遠高於女性),我大概小三小四發病,最初的症狀是肚
子會不停的抽動,慢慢轉變成是聲音跟動作的症狀。我最嚴重的時候是在國一國二,嚴重
的程度就是穢語症,會不自主地罵髒話。我自己是罵「淦」,還會想要尖叫,那時候身體
的感覺很不舒服,胸口處一直都有種「衝動」,沒辦法壓抑,只有尖叫跟講「淦」才能稍
微舒緩。雖然不像電影男主角會講些歧視性的用語,但不定時的罵「淦」跟身體的「衝動
」,都讓我非常不舒服。所幸運氣比較好,我的家人、同學、老師都有接納我,加上吃藥
的控制下,我的穢語症好很多,但妥瑞氏症從未消失,而是轉變成其他聲語或是動作,例
如我會不停轉頭、發出「賀」、「哼」、「嘻」等等的聲音。
我現在28歲,已經不會有穢語症,但我目前的症狀是聲語型,會發出輕笑或「哼」的聲音
,而且在近幾年還增加了強迫症的症狀,這症狀是當我在極度焦慮或極度疲累的時候會出
現,我會開始反覆確認自己的口袋、會莫名擔心很多事情、負面情緒會變得明顯,例如騎
機車不停確認後照鏡、擔心自己會出車禍,甚至有種眼睛或靈魂要被拉出來的感覺。但基
本上有在吃藥控制,所以暫時不影響生活、工作跟交友。
以上是我個人的症狀,寫這些並不是想要討拍,只是想跟大家說,妥瑞氏症的症狀其實很
多元,電影男主角的症狀是其中一種,他可能是嚴重中的嚴重,我本來以為我講「淦」已
經很嚴重了,沒想到看到電影,才知道原來有人的症狀比我還痛苦且大幅的影響生活。
妥瑞氏症的症狀從輕微到嚴重,都有各種不同的展現,並不是每個患者都跟男主角以及電
影中出現的其他患者一樣,又尖叫、又打人、又罵髒話等等,很多時候只是輕微的存在,
並不會影響生活,甚至身旁的人也不一定感受得出來。而且妥瑞氏症的症狀往往會很多變
,並不會從小到大都固定是同一種症狀,像我就從動作、聲音、穢語症,慢慢轉變成聲音
跟強迫症狀。
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再來是觀影的感想,
首先我很佩服飾演男主角的Robert Aramayo,他真的將妥瑞氏症患者的不舒服與症狀呈現
得很真實。我看電影的時候都在想,要讓一個正常人有意識且不定時做這些重複的動作、
講些「歧視性」、「不雅」的話,演員本人應該會很難受吧,但他卻有辦法詮釋得很好。
我自己在看到他「真實」的演出時,我的妥瑞氏症也被激起,甚至有一度想說要不要提前
離場,我很努力的讓症狀變小聲,不影響到其他人,只是刻意壓抑,真的身體不好受就是
了。
我有特別關注觀影現場的氣氛,我個人覺得還蠻輕鬆愉快的,可以感受到很多人都因為主
角「不合時宜」的發言而發噱,就連我自己也會隨之發笑,並不會感到被冒犯。我覺得這
也是這部片想傳達給觀眾的氛圍,不是以一個妥瑞氏症患者很痛苦、很難受的狀況激起其
他人的同情心或掉淚,反而是以一個輕鬆、黑色幽默的角度來讓觀眾走進妥瑞氏症患者的
生活裡,這就是日常生活而已,沒什麼大不了的。不過雖然電影是以輕鬆幽默的方式呈現
,但在現實生活中因為自己的妥瑞氏症而被其他人不經意的「關注」或是「勸導」,那種
感受是真的不好受就是了。
電影中男主角有受到同學莫瑞、莫瑞媽媽多蒂以及社區中心主管湯米的接納,就我自己的
經驗來說,妥瑞氏症患者能夠遇到願意接納自己症狀的家人、朋友是很難得而且重要的,
因為越被外界排斥、越受到外界的壓力,症狀往往不會好轉,反而容易加劇,容易形成惡
性循環。
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再來是一些可能跟電影相關以及可能大家會想了解的問題,分享我自己的經驗,也給其他
可能有類似症狀的人們或家屬參考。
PS:我不是專業醫生,也不是成功人士,只是一個普通有症狀的人而已,所以以下我的經
驗只能參考,還是要依照實際情況調整喔~
1.怎麼度過求學與症狀最嚴重的時候?
我在台南成長與求學,運氣不錯遇到願意接納我的家人,在家裡並沒有受到什麼壓力。在
學校,我在高二以前,每次分班第一次見面的自我介紹,都會主動說明自己的症狀,希望
同學、老師可以體諒,高二以後症狀比較輕微,就覺得好像沒有特別需要講了。我不知道
一路上是否有被同學朋友私底下講過我的壞話或不跟我往來,就我自己的感受是還好,沒
有遇到很嚴重的霸凌事件,也可能是我自己比較不在乎那些八卦的部分。在平常的話,就
盡量讓自己專心,專心做某件事情會降低妥瑞氏症的發作,像我那時喜歡看金庸的武俠小
說、打電動之類的,是可以短暫脫離現實生活以及降低症狀發作的小捷徑。
2.妥瑞氏症真的不能控制嗎?
真的,完全不能控制,頂多做到很短暫(大概1分鐘)的自我壓抑。那種感覺像是打噴嚏,
是很難以去控制的,要是很勉強的控制住,整個身體也會不好受,而且想打噴嚏的感受是
持續不斷的,不定時的出現在生活的任何時刻,完全不知道何時要來,要是又受到來自外
界的壓力與關注的話,感受會更加強烈且難以抑制。
3.如何跟妥瑞氏症自處
我覺得是要接納自己的不完美、了解病症,不要刻意的去壓抑,讓症狀自然發展,日常上
找個能讓自己舒服自在的空間或地方。如果有親朋好友的話,願意聆聽的話,也可以向他
們抒發自己的感受。
4.妥瑞氏症患者可以進圖書館、電影院或搭大眾運輸嗎?
我在寫論文時幾乎天天跑圖書館,基本上會看我當天的狀況,也會刻意選擇遠離人群或稍
微吵雜的位置。一旦進圖書館會選擇靠近櫃台、出入口處(因為人們進出、借還書會有一
些聲音)、或是人比較少的位置,要是真的不行會跑去吵雜的咖啡廳做事;進電影院則會
主要選擇角落或走道的位置,盡量去減少影響他人的機會。但太過安靜的地方,例如自修
室、音樂會等等,還是沒辦法進去,會識相的不影響他人,也不讓自己不好受。
5.希望身旁的朋友與家人怎麼對待妥瑞氏症患者?
妥瑞氏症患者都知道自己可能發出聲音或影響到他人,如果是患者的朋友或家人,日常相
處最好的處理方式就是無視,不要去在乎患者發出的聲音或動作,用平常心去對待,如果
去提醒或是告知,反而會讓患者擔心自己影響到別人,有壓力後想刻意抑制,往往會更嚴
重。
6.要是妥瑞氏症患者真的很吵或是影響到自己,怎麼辦?
其實我覺得這沒有一個正確答案,要刻意要求每個人都要體諒、包容、接納,實在是很困
難,說真的我自己也沒辦法真正保證能做到這些事情。但基本上妥瑞氏症患者會有自知之
明,會盡量遠離那些可能干擾到他人的場所,但有時候真的無法避免,例如搭飛機、坐大
眾運輸等等。如果真的被影響了,可以考慮戴上耳機、換個位置或離開該場所,真的不行
,我想也只能友善提醒或溝通了。雖然並沒有一個妥善的解決方法,只能在此感謝大家對
妥瑞氏症的體諒,也向受到影響的人們說聲不好意思。
如果有人想了解更多妥瑞氏症患者的感受,歡迎寄信或是推文,雖然我不是專業的醫生,
但我會盡量以個人的經驗回復的。
謝謝各位的閱讀。
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